В Екатеринбурге экспертное сообщество объединило усилия, чтобы пересмотреть подходы к жизни детей с тяжелыми заболеваниями в государственных учреждениях. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» совместно с проектом «Регион заботы» Народного фронта организовали стратегическую сессию для 37 участников. В круг приглашенных вошли представители некоммерческих организаций, медики и сотрудники социальных служб. Главной целью встречи стала разработка проекта меморандума, который определит правила оказания паллиативной помощи детям, находящимся в системе интернатов.
Учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что формат мероприятия — это не классическая конференция, а интенсивный двухдневный процесс коллективного поиска решений (брейнсторминг). Несмотря на наличие в России развитого законодательства, систем финансирования и медицинского образования в сфере паллиатива, специалисты выявили критический пробел: отсутствует четкая «дорожная карта» для детей, проживающих в учреждениях социальной защиты. Эти дети зачастую лишены полноценной специализированной помощи, и задача профессионального сообщества сейчас — создать механизм её обеспечения.
Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова акцентировала внимание на том, что приоритетной моделью является жизнь ребенка в кругу семьи под присмотром выездных медицинских служб. Однако на практике семьи часто сталкиваются с психологическим давлением: родственники или медики могут убеждать родителей, что они «не справятся» и лучше отдать больного ребенка в интернат. В результате дети с тяжелыми неонкологическими патологиями и серьезными нарушениями развития оказываются в учреждениях, где они должны получать паллиативный уход на тех же условиях, что и дети, живущие дома.
Масштаб проблемы подтверждают цифры. По информации главного внештатного специалиста Минздрава России Дианы Невзоровой, в стране около 1,2 млн человек нуждаются в паллиативной помощи, из которых 78% получают её. В системе работают 949 выездных патронажных служб, более 29 тысяч коек для медицинского ухода, 43 хосписа и свыше 1300 профильных врачей.
Ольга Шелест, исполнительный директор фонда «Евита», поделилась результатами опроса 195 семей, которые приняли решение не отдавать детей в детские дома-интернаты (ДДИ). Выяснилось, что 46% родителей получали прямые рекомендации о необходимости передачи ребенка в интернат. При этом 30% таких советов исходили от медицинского персонала, а 8,7% — от соцработников. Главным сдерживающим фактором для семей стало нежелание разлучать ребенка с близкими: 65,6% опрошенных не представляли, как жить, зная, что их дитя находится вдали от них. Среди наиболее востребованных видов поддержки родители называли услуги сиделок (43,5%) и финансовую помощь на реабилитацию (34,8%).
Проблема усугубляется качеством ухода внутри самих интернатов. Эксперты отмечают риск формального подхода: медицинские манипуляции могут проводиться механически, без учета эмоционального состояния ребенка и установления с ним доверительного контакта. Профессиональная изоляция врачей в ДДИ также создает барьеры для эффективного ведения сложных случаев.
Евгения Габова, директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк», описала текущую систему как среду, способствующую «социальной мутации». По её словам, почти 90% подопечных остаются в учреждении на всю жизнь, сталкиваясь с феноменом «конвейерной мамы» — когда функции заботы разбиты между разными сотрудниками (врачом, поваром, воспитателем), но никто не становится для ребенка значимым, эмоционально близким взрослым. Профессиональное сообщество настаивает: интернат должен превратиться в «транзитную зону», где основная задача — найти ребенку семью или обеспечить сопровождение в самостоятельной жизни.
В «Маяке» разработали алгоритм возвращения детей в семьи. Специалисты изучают архивы, используют социальные сети и работают через органы опеки, чтобы восстановить связи с родственниками. Результаты впечатляют: с 2024 по 2026 год учреждению удалось вернуть в семьи 11 человек, еще 57 воспитанников нашли родных, а многие другие начали процесс восстановления контактов через видеозвонки и гостевые визиты.
Для успешной интеграции паллиативной помощи необходим союз хосписов, выездных служб и НКО. Александр Белов, руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни», настаивает на совместном ведении сложных случаев и обучении персонала. Валерия Товпыга, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи в Ленинградской области, предлагает использовать практику двухмесячных стажировок сотрудников интернатов в хосписах.
Итогом работы стал проект меморандума, базирующийся на принципе: каждый ребенок имеет право на жизнь без предотвратимых страданий, в окружении значимых взрослых. Документ фиксирует ключевые требования:
— Семьям необходима комплексная поддержка (няни, психологи, материальная помощь).
— В интернатах должны обеспечить не только медицину, но и социализацию (прогулки, обучение, общение).
— Врачи социальных учреждений должны быть полноценной частью системы здравоохранения.
— Госпитализация должна быть медицинской необходимостью, а не способом решения организационных проблем учреждения.
— При достижении совершеннолетия поддержка подопечных не должна прекращаться.
— Общение с ребенком о его состоянии и уходе из жизни должно быть честным и уважительным.
Примером того, каким должен быть уход, служит екатеринбургский хоспис «Дом под зонтом». Здесь создана среда, учитывающая интересы детей: от игровых площадок для колясочников до тактильных игр и «сада памяти». В учреждении работают «кототерапевты», а для каждого ребенка ведется «коммуникативный паспорт», фиксирующий его привычки и маленькие победы, что помогает персоналу видеть в пациенте личность, а не только диагноз.
